폰테크 직장인 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 행복이13

작성일25-06-21 22:49 조회2회 댓글0건

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폰테크 직장인 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
건강한 식생활 트렌드와 맞물려 시장의 대세로 떠올랐던 비건(채식주의) 식품 시장의 성장세가 주춤하고 있다.
21일 시장조사업체 마크로밀 엠브레인의 구매 빅데이터에 따르면, 코로나 팬데믹 이후 지속가능한 먹거리로 주목을 받았던 비건 식품 시장이 예전 같지 않다.
대형마트 및 편의점 등에서 판매된 비건 식품 구매 추정액은 2023년 초부터 가파른 증가 추이를 보인 데 이어, 2024년 1분기에 정점을 찍어 총 220억 원을 기록했지만 이후 하락세를 보이고 있다. 같은 해 4분기에 구매액도 139억 원으로 크게 감소했다.
엠브레인 트렌드모니터가 지난해 자체 조사한 결과에서도 대체(대안)식품 구매자의 가격 만족도는 13.9%에 불과해 소비자들이 가격 측면에서 별다른 이점을 느끼지 못하는 반응을 보였다.
엠브레인 측은 가치 소비보다 가격을 중시하는 경향이 뚜렷해지면서, 상대적으로 가격대가 높은 비건 제품군이 점차 밀려나는 흐름을 보인다고 분석했다. 경기 침체 장기화로 인해 가치 소비보다는 실속을 중시하는 경향이 두드러지는 것이다.
주목할 만한 점은 ‘베이커리류’ 비건 식품의 성장세다. 지난해 판매된 비건 베이커리류 구매 추정액은 72억 원으로, 전년 동기(36억 원) 대비 두 배 가까이 증가했다. 최근 몇 년 새 급부상한 저속노화 식단 열풍과 함께 건강한 디저트를 추구하는 경향이 맞아떨어진 결과로 풀이된다.
또한 고연령층에서 비건 식품에 대한 관심이 높아지고 있다. 지난해 기준 4050세대의 구매 비중이 모두 20% 이상을 기록하며 타 연령층에 비해 뚜렷한 증가세를 보이고 있다. 20대는 10.9%, 30대는 17.7%, 60대는 16.7%였다. 40대는 27.2%, 50대는 27.5%였다. 비건 식품이 트렌드가 아닌 중장년층의 건강한 식생활의 영역으로 자리 잡고 있는 모양새다.
마크로밀 엠브레인은 “전반적으로 성장세 둔화 국면에 접어든 모습을 보였지만, 품목을 다양화하고 소비자층을 확대하면서 느리지만 꾸준한 성장을 이어가고 있는 중”이라며 “베이커리류 중심의 상승세는 비건 식품이 일상적인 식생활의 일부로 연결되고 있다는 신호로 풀이된다”고 분석했다.

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